|
 |
|
Благотворительное
сообщество переводчиков
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| +7 (916) 992-7270 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Продолжаем помогать фонду "Дети-бабочки" |
|
|
Благотворительный фонд "Дети-бабочки" занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом (БЭ). По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Статистики по больным БЭ в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2-2,5 тысячи "бабочек". Точное количество больных можно будет определить тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллёзном эпидермолизе. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.
Наша команда уже несколько лет помогает фонду "Дети-бабочки" с письменным переводом на русский язык различных современных научных исследований на тему буллёзный эпидермолиз, а также с переводом на немецкий язык субтитров к фильму о перевязке пациентов. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
НАВЕРХ
>